文化与自闭症
认识华人文化中对自闭症常见的误解。
文化是指代代相传的共享价值观和信仰传承体系,它在潜移默化中影响人们的行为,文化规范也在无形中决定了什么行为是可以被社会普遍接受,什么行为无法被接受。不同文化体系和不同时代背景都对自闭症有着不同的定义。
自闭症在英文中是Autism,但它的中文被翻译为”自闭症”或”孤独症”,这就将一个本来不是病的大脑发展状况”变”成了”病”,影响了大家对自闭症的认识,自闭症也因此被污名化,为有自闭症孩子的家庭带来了重重障碍,对他们的生活质量产生了极为不利的影响。
自闭症不是一种可以被治愈的疾病
英文中的Autism,在中国大陆和其他华语地区,被直接翻译为“孤独症”及“自闭症”;因此,华语翻译导致普罗大众对Autism的错误认知为:
- 一种疾病
- 具有传染性
- 可以被治愈
这不是父母教养的失职
因此,自闭症孩子的家长经常被责备让自己的孩子”患上”自闭症。
华人社区这种对自闭症的污名化会让特殊孩子的母亲感到羞耻,并为自己的孩子是自闭症孩子而深深自责(传统上抚养和教育孩子的责任是落在女性身上的)。即使孩子有自闭症的表现,很多家庭仍然选择把孩子”藏起来”,不带孩子接受诊断。因为一旦孩子被确诊,这个家庭就可能会受到周围人的歧视和指指点点,而且在心理上,接受孩子是特殊孩子也并非易事,很多妈妈希望孩子长大就能自然而然的摆脱自闭症。
污名与传统文化价值观的冲突
在华人社区中,自闭症人士的行为表现与中国传统文化对家庭和孩子的期望有些相冲,相关冲突主要针对:
- 传统文化强调个人成就的重要性。
- 传统文化强调好良好行为表现及礼仪/礼貌为和谐家庭的根本。
沉默的代价
基于这些传统文化的影响及信念体系,一些怀疑孩子可能是自闭症儿童的家庭害怕受到歧视而拒绝让孩子接受诊断,过着与社会隔绝的生活;我们需要更多人来帮助突破这种僵局!
我们也必须认识到,自闭症并不只是发生在儿童时期——自闭症儿童终将成长为自闭症成人。在华人社区中,由于文化污名和长期的误解,许多自闭症成人从未被确诊,甚至终其一生都未曾意识到自己是自闭症人士。他们成长于一个缺乏正确认知、鲜有人谈论自闭症的环境中,常常在困惑和羞耻感中独自面对自己的差异。因为无法理解自己的神经差异,这些人可能在亲密关系、职场适应以及心理健康方面长期挣扎,默默承受巨大压力。他们也许会不断自责,认为自己”有问题”,却不知道其实这些经历是有原因的。如果自闭症持续被隐藏、被否认,这将阻碍他们真正认识和接纳自己是谁。将自闭症的认知扩展到成年群体,是建立一个更具包容性和理解力社区的重要一步。
更温和的前行之路
换个角度来看,其实属于神经多样性 (neurodiversity) 的自闭症人群在科学研究领域和各种职场上都有优异的表现。研究一致显示,因具备洞察细节的天性,自闭型员工会比普通人群/典型性神经(neurotypical)的员工俱备更好的解难能力;例如瑞典环保少女通贝(Greta Thunberg)既是自闭症人士,亦有选择性缄默症,但她非常成功地提高了各国政府对于气候变化影响的关注。
英国华人自闭症基金会旨在为华人社区推广正面的自闭症知识,普及人们对神经多样性的认知, 强调自闭症并不是“病”,让特殊孩子家庭得以较开放地分享他们的故事,并且不再害怕对外求助,以促进他们对孩子的理解。
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