我们的故事
我们的故事来自华人自闭症人士和家庭的真实经历。我们相信,每个人的声音都值得被听见,每一种神经特质都值得被理解与尊重。
Hazel Lim
英国华人自闭症基金会 (CACIC) 其实也是创始人哲老师自己的生命故事。
从一个家庭的挣扎, 到一场社区运动
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母亲最初的疑惑
英国华人自闭症基金会 (CACIC) 其实也是创始人哲老师自己的生命故事。当哲老师的大儿子五岁时,她开始注意到他与同龄人有些不一样。哲老师注意到儿子与其他孩子互动的方式以及他对指令的反应方式,似乎在某种程度上有所不同,但哲老师也不确定原因,不知道该怎样形容这样的不同。于是哲老师与儿子的老师讨论了她的观察结果,老师告诉她,孩子的这些行为可能表明他也许是神经多样性人士。
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独自寻找答案
之后,虽然学校转介了哲老师的儿子接受评估,但排队的时间要2年以上。在没有正式诊断的情况下,哲老师几乎得不到关于如何帮助她儿子的信息,也没有人或机构为这个家庭提供支持。为了更好地了解儿子的行为,帮助到孩子,她开始向周围的人寻求帮助和支持,但令她不解的是,人们不仅不理解或同情她的处境,而且虽然很多人都知道自闭症这个词,但他们似乎并不理解它是什么,也不愿意参与任何关于它的对话。
“他们似乎并不理解它是什么,也不愿意参与任何关于它的对话。”
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放下一切,重新求学
哲老师陷入了一个孤立无援的境地,但她决心找到她需要的答案。于是她毅然放弃了伦敦成功的翻译事业,举家搬迁到威尔士小镇,攻读自闭症和相关大脑情况的硕士学位,以寻求对自闭症有更深入的理解。在做研究期间,哲老师学到了很多东西,并开始了解到华人社区对于自闭症等神经多样性状况的刻板印象和误解。
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面对文化污名
哲老师是马来西亚华侨,在抵达威尔士后不久就自然的想与当地华人社区建立联系。她以为自已会在华人社区中心找到相关的社区服务或帮助,但当她开始解释自己来斯旺西的原因时,她注意到周围的人变得冷漠,对这个话题也表现出尴尬。最终,她被告知,有些当地华人之所以避开她,不想和她说话,是因为她直言不讳地谈论自闭症。她了解到,因为没有正确信息的,人们不了解自闭症,导致了自闭症被严重污名化,社会普遍认为这是一个尴尬的话题,不应该被公开讨论。
“社会普遍认为这是一个尴尬的话题,不应该被公开讨论。”
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建立安全的空间
面对华人社区内的巨大误解和抵制,哲老师下定决心要改变现状。她知道在华人社区中肯定还有许多像她一样的父母,所以为了大家,以及为了华人的下一代,她建立了一个互助会,用来帮助有相同需要的家庭,大家可以在这个互助会里相互取暖,互相扶持,资源共享。
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社群逐渐成长
尽管存在持续的文化阻力,哲老师还是成为了华人自闭症儿童家庭的代言人,并开始寻求资金为他们举办互助见面会和活动。最初很难让这些家庭参与进来,因为他们不想让其他人知道自己有一个自闭症孩子,但逐渐地,他们开始变得自信起来,并开始参加哲老师的知识课,逐步了解大脑神经的发展和自闭症相关知识。在前几个家庭获得切实的帮助后,就吸引到了更多家庭,人数也开始不断增加。最终,这些课程取得了非常大的成功。互助会也为参与的家庭提供了免费的信息、帮助、同伴支持,使得大家可以公开谈论孩子的情况,也通过丰富多彩的集体活动,给了孩子们一个包容平等的玩耍空间,鼓励每个孩子发挥出自己的最大潜能。
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确诊,印证一切
哲老师的儿子最终在2016年被诊断出亚斯伯格综合症,证实了哲老师已经了解到的一切。此时,她已经取得“自闭症及相关大脑状况”硕士学位,综合她在华人社区的经历,她决定继续致力于已经开始的工作。
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英国华人自闭症基金会的使命
后来随着寻求互助会帮助的家庭在全英范围内逐年增加,促使哲老师在2022年成立了英国华人自闭症基金会,以期帮助到更多的华人自闭症家庭。英国华人自闭症基金会的成立旨在为自闭症和相关神经多样性的个人和家庭提供信息和支持,尤其是英国的少数华裔。此外,英国华人自闭症基金会还致力于为神经多样性华人家庭代言,让英国社会了解到这个特殊群体面临的种种困境。
哲老师获得过许多奖项,表彰她在自闭症工作方面做出的杰出贡献。
英国首相奖
1英国总理奖“光点奖”
2021
神经多样性专业奖
2“改变我生活的人”奖
英国自闭症协会,自闭症专业人士奖·2020
入围“人民自闭症英雄奖”
安娜·肯尼迪自闭症英雄奖·2019
社区与领导力奖
3杰出女性和社区冠军奖
2020
“金桑BBA社区贡献奖”
大本钟奖·2019
“人道主义”奖项(入围)
威尔士国家圣大卫奖·2021
全国妇女奖
3年度女性——志愿者奖
全英华人女性联盟·2022
威尔士少数民族妇女人道主义奖
2021
杰出女性和社区冠军奖
2020
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