文化与自闭症

我们相信,每一位神经多样性人士都值得被理解、被尊重,并获得适合自己的支持。我们致力于打破文化误解与社会污名,帮助更多华人家庭安心拥抱神经多样性,共同建设一个更加包容的未来。

文化认知与污名化

文化认知与污名化

文化由共同的价值观、信念和传统组成,并在潜移默化中影响我们如何理解世界、看待他人。不同的文化和时代背景,也会影响人们对自闭症的认识和理解。

在华人文化中,对自闭症的认识仍然存在不少误解。由于缺乏正确的信息,自闭症有时会被视为一种负面的、需要隐藏的事情,甚至成为家庭不愿谈论的话题。这些误解和污名,可能让家庭感到孤立,也让自闭症人士难以获得理解和支持。

文化深刻影响着我们如何看待自闭症。因此,我们需要改变的,不是自闭症本身,而是社会和文化赋予它的污名。

我们需要突破的,不是自闭症,而是围绕自闭症的误解与污名。

这样的用词形塑了一种文化认知,认为自闭症是:

  • 一种疾病
  • 具有传染性
  • 可以被治愈
受文化影响的语言用词

用词

英文中的 Autism 在中文语境中通常被译为「自闭症」或「孤独症」。不同的译法,也可能带来不同的文化联想和理解。

在一些华人家庭中,自闭症的特征可能与传统文化对孩子的期望产生冲突,例如:

  • 重视个人成就和学业表现
  • 强调良好的行为表现、礼仪和服从
  • 认为家庭和谐与孩子的行为表现密切相关

这些观念可能让一些家长在面对自闭症时感到压力、困惑,甚至受到来自家庭或社会的责备,并产生「是不是自己的教养出了问题」的想法。

我们希望通过更准确、尊重的语言和信息,帮助家庭减少误解与自责,更好地理解自闭症。

沉默的代价

沉默的代价

受传统文化观念和社会污名的影响,一些怀疑孩子可能是自闭症的家庭,可能因为担心歧视或他人的看法,而迟迟不愿寻求诊断和支持。这不仅让家庭感到孤立,也可能让孩子错过理解自己和获得支持的机会。

英国华人自闭症基金会(CACIC)致力于在华人社区推广准确、正面的自闭症知识,帮助更多人理解神经多样性,减少误解与污名。我们希望让家庭能够更自在地分享自己的经历,在需要时勇于寻求帮助,并获得理解和支持。

自闭症也并不只存在于儿童时期——自闭症儿童终将成长为自闭症成人。由于长期缺乏正确的认知和支持,一些华人自闭症成人可能从未得到诊断,甚至从未意识到自己的神经差异。

当一个人无法理解自己的不同,可能会在亲密关系、职场和日常生活中长期感到困惑,甚至认为自己「有问题」。让更多人认识成年自闭症,帮助他们理解和接纳自己,也是建立更加包容的华人社区的重要一步。

观看:Hazel 接受全国神经多样性团队访问,分享华人社区如何看待自闭症,以及为何我们亟需具备文化敏感度的倡导工作。

观看与学习

各界人士的简单对谈。

诊断 / 意义

文化与信念

教育 / 实践

亲身经历 / 建议

教育 / 特殊教育需求(SEN)

诊断 / 就医经历

媒体与公众叙事

文化伤害

社会服务与制度

致华人家庭的话

种族不公

英国华人神经多样性人士所面临的种族不公

在英国,华人神经多样性人士可能同时面对文化污名和社会、制度上的障碍。这些因素相互交织,让一些华人家庭在获取诊断、支持和公共服务时面临更多困难。

缺乏文化适切的自闭症服务

现有的自闭症服务对华人社区的文化和实际需要了解有限,许多服务也未能根据家庭的语言和文化背景作出适当调整。对于英语能力有限的家庭来说,缺乏语言支持也可能成为获取诊断、信息和服务的一大障碍。

「模范少数族裔」的迷思与文化误解

将华人描绘为「学业出色」「乖巧听话」或「情感内敛」的刻板印象,掩盖了自闭症人士所面临的真实困境。原本可能是自闭症特征的行为,常被当作性格怪癖,或被解读为承受课业与表现压力的结果。

此外,不熟悉华人文化脉络的教育工作者与医护专业人员,常常误解华人家庭的教养方式与沟通风格。这些误解使家庭感到疏离,也削弱了他们对支持体系的信任。

语言障碍

华人家庭在寻求现有自闭症支持服务的帮助时,他们会面临额外的障碍,其中两大最主要的原因是语言障碍,以及缺乏文化理解和敏感性。因此,虽然许多地方政府提供自闭症支持和代言服务,但语言和文化障碍使得大多数这些服务对于华人社区的家庭来说是遥不可及的。

社会孤立与内在污名化

华人社区内部对自闭症的偏见和污名化,让自闭症人士及其家庭往往被孤立,无法坦然发声,也难以接触到本可为他们提供支持的网络。

在研究与政策中长期缺席

华人的声音在英国的自闭症研究、政策讨论与数据中,几乎完全缺席。这种不被看见的处境,导致相关服务无法真正反映社区的需求,也使倡导工作变得更加困难。

笼统标签,失落的声音:「BAME」与「全球多数族群」一词的局限

「BAME」(黑人、亚裔及少数族裔)与「全球多数族群」这类词汇,原意是为了凸显不平等现象——但将所有非白人英国社群统称在一起,却抹平了各自截然不同的文化现实。

每一个族裔社群,都有其独特的语言、价值观、历史,以及与神经多样性之间的关系。当这些差异被忽略,服务便流于笼统,资源分配也无法真正对准需求,而像华人这样规模较小的社群,就在讨论中悄然消失。

这种被抹去的处境,进一步强化了结构性不平等——使华人自闭症人士,同时被种族平权与神经多样性运动边缘化。

就业困境与经济压力

除了诊断与支持上的挑战之外,英国的华人神经多样性人士,在获得有意义的就业机会上也面临重大障碍。由于职场对神经多样性缺乏理解与接纳,许多自闭症人士要么屈就于与能力不符的工作,要么被排除在薪酬更高、更稳定的工作机会之外。

围绕自闭症的文化污名,让当事人难以在职场中坦白自身状况,或争取合理的工作调整。因此,许多华人神经多样性人士,最终只能从事低薪、兼职或欠缺保障的工作,难以获得经济上的稳定与职涯发展的机会。

缺乏稳定就业导致经济困顿,使神经多样性人士及其家庭进一步被边缘化。语言障碍、资讯不足,以及对歧视的恐惧,让申请经济援助的复杂流程变得更加困难,许多人因此深陷贫困,却无法获得他们迫切需要的支持体系。

为何这很重要:

正视种族不公,意味着我们必须认识到制度性不平等与文化误解,如何共同使华人自闭症人士陷入不利处境。真正的包容,需要细腻的文化理解,而不只是勾选多元化的清单。

为何重要

为何文化理解在服务与政策中至关重要

英国的华人社区极其多元、复杂,且根基深厚——但在全国关于健康、身心障碍与包容的讨论中,却常常被误解或忽视。

这个社区由哪些人组成?

大中华区是指中国大陆、香港、澳门和台湾。目前居住在大陆以外的华人约有5000万。根据人口普查数据,在英国有近50万华人(不包括华裔、没有参与人口普查的人士、申请庇护者或非正规移民)。总体而言,全球华人人口约占世界人口的 20%,华人群体有着独特的文化、习俗和社会观念。

值得注意的是,在英华人群体是由不同国家的华人组成的,例如中国、新加坡、马来西亚、台湾、越南和世界其他地区。

移民历史

第一波华人移民浪潮可以追溯到17世纪,当时华人水手乘坐东印度公司的船只抵达伦敦,但那时英国只有少数华人移民。

下一波主要移民浪潮发生在 1960 年代,当时香港(当时在英国统治下)进行土地改革,因此失望的农业工人来到了英国,以寻找新的生计,后来他们加入并带动了中餐馆在英国的蓬勃发展。70年代,越南华人因战火逃往英国。后来,随着中国大陆经济的开放,大量移民涌入英国。

在过去的三十年里,英国华人不仅在数量上有所增加,而且随着更多不同文化背景的华人涌入英国,在英华人的多样性也随之增加(包括1980 年代后期从福建省偷渡和被贩卖的人口),全球化进程和中国经济的高速发展也为助力了英国华人数量与多样性,越来越多中国学生选择赴英求学。

作为移民,适应新的文化和环境是一个漫长、复杂和渐进的过程;调整和适应的程度是影响移民群体心理健康的重要因素。

被忽视的心理健康与自闭症危机

众所周知,西方社会对自闭症的研究远超其他地区。在英国的华人群体,由于本身缺乏对自闭症的了解,加上英国目前还没有什么针对帮助华人自闭症群体的研究,这使得这个本就脆弱的群体处境更加艰难,有些家长虽然对孩子的行为发展有疑惑,但他们也不确定政府是否有相应的帮助,也不知道该去哪里,或向谁寻求帮助,尤其是在有语言障碍的情况下,当他们无法了解到主流资讯,更无法表达自己心中所想,他们承受了比一般家庭更多的压力。

在英国,少数民族群体获得自闭症诊断,并得到相关支持并非易事。家长通常只能依靠学校老师的信息。问题是只有在老师接受过自闭症培训,才能识别出自闭症行为,进而与家长进行沟通,然后学校帮忙进行转介诊断;如果学校老师没有自闭症培训,他们也许无法辨别自闭症行为表现,只把自闭症的表现认为是孩子淘气,这也会让孩子错过尽早诊断,错过最佳干预的时期。

此前卫生部 (DOH) 的研究强调,为少数民族和移民社区提供符合他们需求的服务是非常重要的;现在,临床医生被要求必须有「文化意识」,并接受最前沿的培训,用以支持少数民族和移民社区。如今,虽然政策上给与了英国华人社区更多的考量,各种服务也在慢慢跟进,但是大多数工作人员仍然缺乏跨文化意识,华人社区在获取这些有限的服务时存在诸多障碍。而且由于华人文化对自闭症的误解与污名化,长期以来人们一直认为自闭症是一种「疾病」。父母也很难意识到,或承认他们的孩子可能是特殊儿童。

羞耻、责怪与沉默

华人社区这种对自闭症的污名化会让特殊孩子的母亲感到羞耻,并为自己的孩子是自闭症孩子而深深自责(传统上抚养和教育孩子的责任是落在女性身上的)。即使孩子有自闭症的表现,很多家庭仍然选择把孩子「藏起来」,不带孩子接受诊断。因为一旦孩子被确诊,这个家庭就可能会受到周围人的歧视和指指点点,而且在心理上,接受孩子是特殊孩子也并非易事,很多妈妈希望孩子长大就能自然而然的摆脱自闭症。

自闭症在英文中是Autism,但它的中文被翻译为「自闭症」或「孤独症」,这就将一个本来不是病的大脑发展状况「变」成了「病」,影响了大家对自闭症的认识,自闭症也因此被污名化,为有自闭症孩子的家庭带来了重重障碍,对他们的生活质量产生了极为不利的影响。自闭症孩子家庭常常因害怕外界的指责而隐瞒孩子的情况。由于没有能力积极寻求帮助和支持,华人家庭感到孤立和羞愧,教育孩子的过程也像是不断试错,而不是听取专家建议,利用科学的方法和工具帮助孩子;而后者会使他们和孩子的生活变得更好。

倡导对我们的意义

倡导,不只是改变观念,更是改变体制。

这意味着,我们不仅要面对不平等,也要积极推动资金投入、政策改变,以及更具文化敏感度的服务。

同时,我们相信每一位华人神经多样性人士都值得被尊重,拥有自己的潜能、个性和选择。

无论是与家庭、专业人士还是政策制定者合作,我们都希望搭建沟通的桥梁,让任何人都不会因为文化、语言或沉默而被忽视。

心理健康与污名化

华人社区的心理健康与污名化

在一些华人家庭和文化环境中,心理健康仍然是一个不容易谈论的话题,有时甚至会被误解为软弱或失败。这些观念可能让自闭症人士及其家庭因为担心被评判或受到污名,而不愿主动寻求心理健康方面的支持。对家庭荣誉、成功和社会期望的重视,也可能进一步增加家庭的压力和孤立感。

因此,关注心理健康与整体身心福祉,是我们工作的重要一部分。我们希望打破有害的刻板印象,让寻求支持成为一件自然、值得肯定的事情,而不是需要感到羞耻的事情。

我们相信,心理健康是神经多样性支持中不可忽视的一部分。通过提高理解、减少污名,我们希望帮助自闭症人士及其家庭获得更全面的支持,在生活中感到被理解、被接纳。

我们能如何提供帮助?

上述我们提到的英国华人特殊孩子家庭需要面临的挑战,就是我们英国华人自闭症基金会存在的意义。我们会确保每个有需要的家庭或个人,都能得到他们需要的资讯,从而使他们变得更有韧性,以应对未来的挑战。

我们在此搭建桥梁——连结社区、文化与体制。

我们提供准确、具文化敏感度且不带污名化的资讯。

我们倡导的服务,不只是翻译文字,更要真正理解语言背后的文化与处境。

我们希望打破污名与误解——不以指责,而以理解和同理心。

我们相信,没有人应该因为语言、文化或种族不公,而无法获得所需的支持。

立即参与